6月1日講演会①小児がん経験者「人生の3ページ」②「小児がんサバイバーの神経認知機能」

患者家族への支援

2025.06.16

  • 6月1日講演会①小児がん経験者「人生の3ページ」②「小児がんサバイバーの神経認知機能」
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  • 6月1日講演会①小児がん経験者「人生の3ページ」②「小児がんサバイバーの神経認知機能」

淑徳大学をお借りして、対面とオンラインで講演会を行いました。
 一題めは、15歳で急性骨髄性白血病の治療後、16歳で再発、19歳で再々発して現在大学生となっている奥野七夢さんの講演でした。奥野さんは、闘病中の辛い中で、20歳まで生きることを目標に治療に臨んだそうです。退院後は社会啓発のやめに、入院中の学習環境の改善やオンライン授業の活用、退院後の学校生生活への不安など、サバイバーとして発信していくために講演してくださっています。
 二題めは、飯島先真由子先生の「小児がんサバイバーの認知機能」についての講演でした。放射線治療や化学療法により、情報の保持や処理速度の低下、聴力障害などが起こる可能性があり、日常生活や学習にも影響があるということでした。一見、問題ないと思われていても、それらの障害を見過ごさないために、今日のお話は大変貴重な情報でした。
遠いところをいらしていただきまして、ありがとうございました。(文責 中島)
参加した方からの感想です。

・オンライン講演会、ありがとうございました。
講演会はとても学びがありました。
奥野さんのお話は、我が子の闘病を共にしていても、まだまだわかってあげられていない気持ちがあるのだなと知りました。
飯島先生のお話は、認知についてもっと早く知りたかった内容であり、息子を叱っていた自分の反省につながりました。
学校のこともでましたが、学校教育に必要な内容であると思いました。私もたくさん傷つきましたし、息子はさらにしんどかったと思います。病気を抱えた子とその保護者がこのまま辛い思いをすると思うと悲しいです。

・認知機能低下が年齢とともに進むことがわかり、就職後苦労する可能性があるかもしれないと心配になりましたが、現実を知るという点でお話が聞けたのは良かったです。

・奥野さんは何度も再発、治療を繰り返していますが、たくましく人生を楽しんでおられ、
とても勇気づけられました。病気になっても辛いことばかりじゃなく、本来ならば出会うはずのない方々と出会えたり、その中で沢山の学びや楽しいこともありますよね。
これからもたくさん講演会してくださると嬉しいです。ありがとうございました。
我が子は化学療法のみですが、講演を聴いていて思い当たる部分があり、息子の性格なんだと思っていたことが実はそうではないかもしれないということが解り、勉強になりました。今後ひどくなっていくのか、ずっと横ばいなのか、様子がおかしいと思ったときは、治療の影響かもしれないと考え対応できると思いました。ご講演ありがとうございました。

・再発を心配する毎日ですが、奥野さんの「人生は白紙になってしまうことがあるけれど、また新しい未来を描ける」の言葉が心に響きました。今出来ること、毎日を生きること。それが全てなのだと思いました。
講演会をきっかけに、より輝き強く人生を歩む我が子のために出来ることを模索し支えていこうと前向きになりました。ありがとうございました。
退院したばかりで、知りたい事が漠然としています。講演会を通じて、少しずつ知識をつけたいなと思っています。

・小児がん経験者の話は為になりました。自分と同じ白血病が再発して、大変な人生もあるのだなと同感しました(経験者)

・奥野さんの体験談は、治療後の間も無い方の話を直接聞くことができることができ、治療時の記憶の無い私にとって、とても興味深い話でした。また、健常の方が唐突に長期入院を強いられた時の感情の揺れなど臨場感のある話ばかりで只々、聞き入るのみでした。
晩期合併症については触れられていらっしゃらなかったようですが、また、数年後にその後の経過等も含めてお話を伺ってみたいと思いました。(経験者・清水聡さん)