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千葉県こども病院 4東病棟の「ひとことアドバイスおみくじ」

4東病棟で素敵なおみくじを見つけたので紹介します。
ナースステーションの入口にある棚に「第二だん お昼ごはんでなやんでいる人へ ひとことアドバイスおみくじ」が置いてあります。
以前は、紙コップの中身はメモ紙に食堂のメニューだけが書いてあったのですが、今回はバージョンアップし、ひとことアドバイスがついたメニューになっているではありませんか!このおみくじはみんなが通るところにあるので、あるお母さんはこのおみくじを引いて参考にすることもあるのだと話していました。
おみくじの中身を紹介すると、「ストレスはっさん 食どうのラーメン!」「ゲキレア!食どうのチキンなんばん定食!肉とタルタルがあう~!」「のんびり気分で食どうのそば!」「食堂のトンカツ! ゲキウマかも!」など、オリジナルのコメント付きでメニューが書いてあります。思わず「これ食べようか」と思ってしまうコメントですよね!
これを作ったのは、絵を描いたり、工作や折り紙など手先を使うことが大好きな小学5年生の男の子です。この子は治療の副作用で膵炎になってしまい、長い間脂質制限の食事を摂っています。自分は食べられないけれど、お母さんが食堂で食べたメニューの感想を聞いて書いているのだそうです。
入院中膵炎になってしまい脂質制限食を食べている子は多く、子どもにとって大好きなメニューが食べられなくなって長い期間我慢を強いられることになります。生ものだけでなく脂質制限でさらに食べられるメニューが限られてくると、子どもたちは頭や目で食べようとするのか、食べ物の写真やグルメ番組をとても喜んで見ます。 私たち大人が考えると、食べられないのだからかえって辛くないの?と思うのですが、子どもたちはとても楽しそうに眺めています。このおみくじも、食べているメニューを想像しながら書いたのでしょうか?
そこから発展して、「じゃあ食べられるメニューを作ればいいじゃない」と考えた子の「低脂肪レシピ」もホームページでも紹介していますのでご覧ください。
体を守るためにほかの形で発散させたり、好きなものを食べられる工夫をする子どもたちのエネルギーはすごいと思います。(文責 中島)

 

”今江選手オールスター出場決定”のお知らせ

 

”AYA 世代がん患者の心理社会的困難及び成長に関する調査研究”のお知らせ

東京都立小児総合医療センター 血液・腫瘍科 松井基浩先生が研究代表者を務める、調査研究のお知らせです。

■研究課題名
AYA 世代がん患者の心理社会的困難及び成長に関する調査研究

■対象者
0 歳から 39 歳までにがんに罹患され現在 39 歳以下の方

詳細はこちら(PDFファイル)をご覧ください。

 

”はばたけ!ゴールドリボン奨学金 予約採用型”のお知らせ

小児がん経験者を対象とした、大学進学のための給付奨学金制度のお知らせです。

詳細は、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークのホームページをご覧下さい。

 

”国立がん研究センターアンケート”返送のお願い

先日国立がん研究センターがんサバイバーシップ支援部の依頼で郵送しました「初めての就職活動時に、病気について伝える/伝えないことの意思決定支援に関する調査」のアンケートですが、3月23日(金)が締め切りとなっています。
ご回答がまだの方でご協力いただける方は、アンケートに回答の上、サバイバーシップ支援部宛てに返送をお願いいたします。

 

“白血球の歌”

これは小児がんと闘ったある女の子が作った歌の歌詞です。
 昔から歌い継がれている“ポッポポー、ハトポッポー”の歌、ご存知でしょうか?ご存知でしたらこの歌詞で歌ってみてください。

 小児がんは成人がんより、化学療法や放射線療法に対する感受性が非常に高く、その結果、高い治癒率を期待できることが多いのですが、強い治療を受けることで、治療中は、白血球の持つ免疫機能が低下しやすくなり、様々な感染症から守る必要が出てきます。そのために約1年前後の入院を強いられ、入院中でも状況によっては病棟内の自室から出ること、プレイルームで遊ぶこと、皆で一緒に食事をとることなどに制限が加わることが度々あります。もちろん週末の外泊(一時帰宅)も長い間できないということもあります。普通だったら軽い風邪で済むことでも、治療中の子どもたちには大事となる可能性が高い、あるいは感染症のために抗がん治療がストップすることがあるからです。

 このことを子どもや家族によく理解してもらおうと、千葉県こども病院では、現在の自分の白血球がどのくらいあるのか、どのくらい感染から自分を守ることができるのか、白血球の数をニワトリや白鳥に例え、小さな子どもでも分かるように工夫をしています。
ひよこ: 白血球の数が300以下。感染に対し非常に弱くなっているために、人との接触は医療者や家族(中学生以上)のみとなる。朝食時は面会者などの人の出入りが少ないため、食堂で仲間たちと一緒に食事をとることができる。
ニワトリ: 白血球の数が1000未満。入院生活のQOL(生活の質)をできる限り下げないようにという配慮から、1日1時間だけプレイルームに出て仲間と遊ぶことができるが、マスクを着用する。
白鳥: 1000以上の白血球数。自由に自室やプレイルームで遊ぶことができ、治療がない場合、外出はできないが、家に帰って家族と一緒に過ごすこともある。
*普通、小児の白血球数は6000〜11000(/μL)
 子どもたちは大人だったら耐えられないような治療にも負けず、前向きな気持ちを失わず頑張り、毎日を過ごしています。そのような毎日から生まれたのがこの歌なのです。(文責 井上)

■記事に感想文をお寄せいただきました■
子どもの入院中は、白血球の数で、その日の子どもの行動や機嫌が決まるので、毎日、面会に行くときは、いつも今日の白血球の数はどうなのだろうと心配しながら病棟に入っていったのを思い出します。思い出すだけでも、また胸が締めつけられる感じがします。トラウマっていうんでしょうか....。

 

低脂肪食レシピ

 治療の影響で、すい臓機能が障害されることがあります。そうなると食事を制限し、すい臓の機能を正常に回復させなければなりません。しかし、一言で食事制限といってもそう簡単に受け入れられるものではない上に、数日、我慢すれば良いというわけにもいかなく、長期間、制限と向き合わなければならないのです。特に、病気と闘うために、ただでさえ色々な制限を受けている子どもたちにとって、それは非常に辛く、周りの子ども達が食べているのに、なんで私だけが?といら立ちもつのるのです。子どもたちが大好きなスナック菓子や揚げ物などは脂質が多く、食べることが禁止され、それも場合によっては何ヶ月も強いられるのですから、その辛さは想像を超えるものだろうと思います。
 そのような状況に長期間、耐え続けているある患児が、どうしたらおいしく食事をとれるだろうかと病院の管理栄養士と母の協力を得て、「こんなふうに工夫するとおいしいよ!」とすい炎食レシピ集を作成しました。とても素晴らしいレシピ集です。「私もすい炎になっちゃった、アミラーゼの値が上昇気味」という場合は、ぜひ、このレシピ集を参考にして一日も早く機能を正常に戻してください。このレシピ集を見るだけでも、「私だけでなく、ほかにも頑張っている仲間がいるんだ、私も頑張ろう」という気持ちになりますよ。(文責 井上)

 

”国立がん研究センターアンケート”のお知らせ

国立がん研究センターがんサバイバーシップ支援部からのアンケート調査のお知らせです。
皆さまからの回答は、AYA期にがんと診断された方に向けた情報支援ウェブサイトの開発に役立てられます。
無理のない範囲でご協力いただければ幸いです。
思春期・若年成人期(AYA期)に
がんと診断された経験者における
情報支援ウェブコンテンツのプライオリティ調査
   ■対象者
 15歳~39歳の間にがんと診断された方で、
 20歳以上の方
■回答期限
 2018年1月31日(水)24:00

詳しくはこちら(PDFファイル)

 

“小児・若年がんと妊娠”のお知らせ

妊孕性(にんようせい:赤ちゃんをもうける能力)ついて、大切な情報が掲載されています。
がん治療が必要なご本人または小さなお子様を持つご家族の方は、是非ご一読ください。

私は抗がん剤治療を受けたため、小学生の時に「将来妊娠は難しい」と医師から宣告を受けました。

同級生が綺麗な大人の女性へ成長していく中、それに逆らうように、薬の副作用による醜い容姿、思春期早発症も発症したため小学生で止まってしまった体の成長、大人になっても子どもが産めない、という自分の存在は、女性として生きる自信を失うばかりでした。

地方に住み、小児がん経験者と出会う機会もなく、ネットが普及していなかった時代背景も手伝い、「私は妊娠ができない」と心に暗い影を落としたまま30年近く過ごしました。

しかし最近になって、私と同じように妊孕性の問題を抱えたがん治療経験者でも、男女問わず、子どもを持たれている方がいる事実を知りました。
幸せな家庭を持つ自分の姿がどうしても思い描けず、プロポーズをされる度に、「私は子どもができないから」と消極的な返事ばかりしてきた私の人生は何だったのかと衝撃を受けました。
私にも妊娠できた可能性があったのではないか、もっと早く知っていれば、と思いました。
正しい知識を得ることで、人生の可能性を広げられることがあります。

今回ご紹介したサイトには、男性と女性向けに、それぞれ、がん治療を行っても妊娠の可能性を残す方法が記されています。
私たちが少しでも自分の望む人生を生きるためには、治療方法を積極的に学び、メリット・デメリットを十分理解した上で、主体的に治療を選択していくことが大切だと思います。

小児がん患者の皆さまが、希望に満ちた人生を送れることを願い、ミルフィーユはこれからもHPを通して大切な情報をお伝えしていきます。
より豊かで幸せな人生を歩まれることにご活用いただければ幸いです。

ミルフィーユHP担当スタッフ  


 

“いっぷく亭” 朝日新聞掲載

2017年12月25日、朝日新聞千葉版にいっぷく亭が掲載されました。

左画像クリックで、詳細をPDFファイルでご覧いただけます。

 

“いっぷく亭” 千葉日報掲載

念願の談話室,毎回、いろいろな方々が来てくださいます。仲間同士、安心しておしゃべりができることがどんなに大切か、スタッフ も、そして来訪者の皆さんも、再認識してます。ドクターやナースなども、時々お顔を見せてくださるのも、うれしいです。

左画像クリックで、詳細をPDFファイルでご覧いただけます。

 

“私の枕草子”

ミルフィーユの仲間である中学生が、こんなにすてきな“枕草子”を書きました。
皆さんにも読んでいただきたくて、ここに紹介いたします。
もし感想などがありましたら、ミルフィーユにお送りくださいな。

 

“いっぷく亭” 開所のお知らせ

 

研究協力のお知らせ

堀江さん所属研究室ホームページアドレス
http://www.nursing-next.jp/index.html

 

“命と向き合うということ”

“命と向き合うということ”

15歳の時に白血病を発症し、以来、再発を繰り返しながらも懸命に命と向き合いながら前進している女性が、2月14日、朝日新聞の「ひととき」欄に投稿したことがきっかけとなり、水戸の小学校の担任の先生とその子どもたちとの交流が始まりました。

 この記事を読んだ多くの人々から、「生きるということ、命と向き合うことについて真剣に考えるきっかけをもらった、ありがとう」という声が寄せられています。

 もし何か彼女に伝えたいという方がいらっしゃいましたら、ミルフィーユ宛にお送りください。郵送でも、メールでも構いません。

 

NPO大賞を受賞しました

2月23日、千葉市からNPO大賞をいただきました。昨年(市民賞)、一昨年(NPO大賞)に続き3回目の受賞です。とても名誉なことと、うれしさを感じると同時に、市民や有識者からの声を読ませていただきますと、ミルフィーユの活動への期待がとても大きいことを改めて感じ、責任の重さを痛感いたしました。

ミルフィーユは1997年に立ち上げた任意団体「菜の花会」が母体で、その後NPO、そして認定NPOへと徐々に成長してまいりました。これまで、スタッフは小児がんの子どもを持った母親や父親だけでしたが、現在では、自分たちの仕事の合間を縫って活動に参加してくれる小児がん経験者のスタッフも増え、頼もしく感じています。自分たちの将来を自分たちで可能な限り自立的に開拓していく、その姿勢が育ち始めていることを実感します。

また、社会的にも小児がんへの理解が少しずつ進み、支援をしてくださる小児がんとは無関係の方々も大勢いらっしゃり、感謝でいっぱいです。
活動が小児がんの子どもたちの将来へ、ますます明るい光をもたらすものとなるよう、今後も努力してまいりますので、引き続きご支援を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。

理事長 井上富美子

 

アンケートのお知らせ

がん治療経験者へのアンケートがあります。
回答期日があります。ぜひご協力ください。

詳しくはこちら(PDFファイル)

お問い合わせページへ

 

長い入院生活を送った男の子が作文を書いてくれました

長い入院生活の中で治療の苦しさ・辛さと闘いながらも、院内学級で勉強も始めた男の子が、1年間を振り返って思い出となったことを作文にしました。一番の思い出は昨年のクリスマスパーティーだったそうです。長い隔離生活を送らなければならない子どもたちですが、それでも彼らの体と心は成長・発達を続けています。病気をしなかったら当然、経験している周囲との関わり、学校や幼稚園での友達作りなど、十分ではありません。普通の生活では日常的なことが、入院生活では非日常的となってしまい、退院後の生活に大きく影響することもあります。それを少しでも軽減しようと、ミルフィーユではいろいろなことを病棟に持ち込んでいますが、クリスマスパーティーもその一つです。当日はドクターやナースの協力の下、チキンの丸焼きやケーキを皆で作ったりして一日楽しい時間を過ごします。この作文を書いた男の子もそれがとても良い思い出になったようで、そう思ってもらえることが、私たちの活動の原動力ともなっています。