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”国立がん研究センターアンケート”のお知らせ

国立がん研究センターがんサバイバーシップ支援部からのアンケート調査のお知らせです。
皆さまからの回答は、AYA期にがんと診断された方に向けた情報支援ウェブサイトの開発に役立てられます。
無理のない範囲でご協力いただければ幸いです。
思春期・若年成人期(AYA期)に
がんと診断された経験者における
情報支援ウェブコンテンツのプライオリティ調査
   ■対象者
 15歳~39歳の間にがんと診断された方で、
 20歳以上の方
■回答期限
 2018年1月31日(水)24:00

詳しくはこちら(PDFファイル)

 

“小児・若年がんと妊娠”のお知らせ

妊孕性(にんようせい:赤ちゃんをもうける能力)ついて、大切な情報が掲載されています。
がん治療が必要なご本人または小さなお子様を持つご家族の方は、是非ご一読ください。

私は抗がん剤治療を受けたため、小学生の時に「将来妊娠は難しい」と医師から宣告を受けました。

同級生が綺麗な大人の女性へ成長していく中、それに逆らうように、薬の副作用による醜い容姿、思春期早発症も発症したため小学生で止まってしまった体の成長、大人になっても子どもが産めない、という自分の存在は、女性として生きる自信を失うばかりでした。

地方に住み、小児がん経験者と出会う機会もなく、ネットが普及していなかった時代背景も手伝い、「私は妊娠ができない」と思い込んだまま30年近く過ごしました。

しかし最近になって、私と同じように妊孕性の問題を抱えたがん治療経験者でも、男女問わず、子どもを持たれている方がいる事実を知りました。
幸せな家庭を持つ自分の姿がどうしても思い描けず、プロポーズをされる度に、「私は子どもができないから」と消極的な返事ばかりしてきた私の人生は何だったのかと衝撃を受けました。
私にも妊娠できた可能性があったのではないか、もっと早く知っていれば、と思いました。
正しい知識を得ることで、人生の可能性を広げられることがあります。

今回ご紹介したサイトには、男性と女性向けに、それぞれ、がん治療を行っても妊娠の可能性を残す方法が記されています。
私たちが少しでも自分の望む人生を生きるためには、治療方法を積極的に学び、メリット・デメリットを十分理解した上で、主体的に治療を選択していくことが大切だと思います。

小児がん患者のみなさまが、希望に満ちた人生を送れることを願い、ミルフィーユはこれからもHPを通して大切な情報をお伝えしていきます。
より豊かで幸せな人生を歩まれることにご活用いただければ幸いです。

ミルフィーユHP担当スタッフ  


 

“いっぷく亭” 朝日新聞掲載

2017年12月25日、朝日新聞千葉版にいっぷく亭が掲載されました。

左画像クリックで、詳細をPDFファイルでご覧いただけます。

 

“いっぷく亭” 千葉日報掲載

念願の談話室,毎回、いろいろな方々が来てくださいます。仲間同士、安心しておしゃべりができることがどんなに大切か、スタッフ も、そして来訪者の皆さんも、再認識してます。ドクターやナースなども、時々お顔を見せてくださるのも、うれしいです。

左画像クリックで、詳細をPDFファイルでご覧いただけます。

 

“私の枕草子”

ミルフィーユの仲間である中学生が、こんなにすてきな“枕草子”を書きました。
皆さんにも読んでいただきたくて、ここに紹介いたします。
もし感想などがありましたら、ミルフィーユにお送りくださいな。

 

“いっぷく亭” 開所のお知らせ

 

研究協力のお知らせ

堀江さん所属研究室ホームページアドレス
http://www.nursing-next.jp/index.html

 

“命と向き合うということ”

“命と向き合うということ”

15歳の時に白血病を発症し、以来、再発を繰り返しながらも懸命に命と向き合いながら前進している女性が、2月14日、朝日新聞の「ひととき」欄に投稿したことがきっかけとなり、水戸の小学校の担任の先生とその子どもたちとの交流が始まりました。

 この記事を読んだ多くの人々から、「生きるということ、命と向き合うことについて真剣に考えるきっかけをもらった、ありがとう」という声が寄せられています。

 もし何か彼女に伝えたいという方がいらっしゃいましたら、ミルフィーユ宛にお送りください。郵送でも、メールでも構いません。

 

NPO大賞を受賞しました

2月23日、千葉市からNPO大賞をいただきました。昨年(市民賞)、一昨年(NPO大賞)に続き3回目の受賞です。とても名誉なことと、うれしさを感じると同時に、市民や有識者からの声を読ませていただきますと、ミルフィーユの活動への期待がとても大きいことを改めて感じ、責任の重さを痛感いたしました。

ミルフィーユは1997年に立ち上げた任意団体「菜の花会」が母体で、その後NPO、そして認定NPOへと徐々に成長してまいりました。これまで、スタッフは小児がんの子どもを持った母親や父親だけでしたが、現在では、自分たちの仕事の合間を縫って活動に参加してくれる小児がん経験者のスタッフも増え、頼もしく感じています。自分たちの将来を自分たちで可能な限り自立的に開拓していく、その姿勢が育ち始めていることを実感します。

また、社会的にも小児がんへの理解が少しずつ進み、支援をしてくださる小児がんとは無関係の方々も大勢いらっしゃり、感謝でいっぱいです。
活動が小児がんの子どもたちの将来へ、ますます明るい光をもたらすものとなるよう、今後も努力してまいりますので、引き続きご支援を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。

理事長 井上富美子

 

アンケートのお知らせ

がん治療経験者へのアンケートがあります。
回答期日があります。ぜひご協力ください。

詳しくはこちら(PDFファイル)

お問い合わせページへ

 

長い入院生活を送った男の子が作文を書いてくれました

長い入院生活の中で治療の苦しさ・辛さと闘いながらも、院内学級で勉強も始めた男の子が、1年間を振り返って思い出となったことを作文にしました。一番の思い出は昨年のクリスマスパーティーだったそうです。長い隔離生活を送らなければならない子どもたちですが、それでも彼らの体と心は成長・発達を続けています。病気をしなかったら当然、経験している周囲との関わり、学校や幼稚園での友達作りなど、十分ではありません。普通の生活では日常的なことが、入院生活では非日常的となってしまい、退院後の生活に大きく影響することもあります。それを少しでも軽減しようと、ミルフィーユではいろいろなことを病棟に持ち込んでいますが、クリスマスパーティーもその一つです。当日はドクターやナースの協力の下、チキンの丸焼きやケーキを皆で作ったりして一日楽しい時間を過ごします。この作文を書いた男の子もそれがとても良い思い出になったようで、そう思ってもらえることが、私たちの活動の原動力ともなっています。